«Η ζωή μας ήταν στα χέρια μας» Πρόληψη

Συνομιλήστε με τον Roanne Weisman και μοιραστείτε την ιστορία σας σχετικά με μη συμβατικές ή μη παραδοσιακές θεραπείες που έχουν εργαστεί για σας. Ξεκινήστε τώρα τη συνομιλία !

Κρατήστε αυτό το πεδίο κενό Εισάγετε τη διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου

Μπορείτε να διαγραφείτε οποιαδήποτε στιγμή

Ένα τρίο νευρολόγων με ζοφερή κατεύθυνση κάθισε δίπλα στο κρεβάτι μου στη μονάδα εντατικής θεραπείας. «Νομίζουμε ότι έχετε υποστεί εγκεφαλικό επεισόδιο», είπε ένας. "Δεν μπορούμε να πούμε πότε ή αν θα ανακάμψει."

Στην αρχή, το μόνο που ένιωσα ήταν δυσπιστία. Αυτό υποτίθεται ότι ήταν μια χειρουργική επέμβαση ρουτίνας, αλλά ξύπνησα με το μισό σώμα μου παραλύθηκε. Ήμουν 43 ετών, με δύο παιδιά και μια πολυάσχολη καριέρα ως ιατρικός συγγραφέας. «Δεν καταλαβαίνετε», είπα. "Χρειάζομαι το χέρι μου, πρέπει να μπορώ να περπατώ". Περίμεναν, αλλά έκαψαν το κεφάλι τους.

«Η ζωή μου καταστρέφεται», θυμάμαι να λέω στον σύζυγό μου. Αλλά θυμάμαι και κάτι άλλο: τη στιγμή που αποφάσισα να αναλάβω τον έλεγχο της υγείας μου. Δεν θα δεχόμουν απλώς τι λένε οι γιατροί - θα έλεγα τα ένστικτά μου και θα αγωνιστώ για να γίνω καλύτερος. Στο ταξίδι μου συναντήθηκα άλλες γυναίκες που είχαν φτάσει στο τέλος της γραμμής, από ιατρική άποψη, αλλά που βρήκαν τον δικό τους δρόμο προς τα εμπρός. Η στιγμή της Janet McCourt "πάρει τον έλεγχο" ήρθε όταν ο γιατρός της είπε ότι ήρθε η ώρα να σκεφτεί για το νοσοκομείο. Για την Erica Orloff, όταν η ασθένεια του Crohn απειλούσε να την αφήσει ανίκανη για μια ζωή. Όλοι πιστεύαμε ότι θα μπορούσαμε να κάνουμε μια διαφορά στην υγεία μας - και βρήκαμε τους ανθρώπους και τις θεραπείες για να μας βοηθήσουν. Εδώ είναι οι ιστορίες μας

[pagebreak]

«Εμπόρησα 44 χάπια την ημέρα για μια μακροβιοτική δίαιτα»

Η ιστορία της Erica

Μια μέρα περίπου πριν από 15 χρόνια, νήπιο, κατέρρευσα στον πόνο στο πάτωμα του σπιτιού μου, έκανα μαύρο αίμα. Ευτυχώς, ένας φίλος επισκέφθηκε και κάλεσε ένα ασθενοφόρο - διαφορετικά, ο γιατρός μου μου είπε ότι θα έφευγα στον θάνατο. Έχω ασθένεια του Crohn, μια φλεγμονή του εντέρου που μπορεί να παραμείνει αδρανής για χρόνια και στη συνέχεια να ξεσπάσει ξαφνικά προκαλώντας πόνο, διάρροια, αιμορραγία, ουλές και σοβαρή - μερικές φορές θανατηφόρα - απόφραξη του εντέρου.

Μέχρι Συρρίκνωσα, τα συμπτώματά μου ήταν άβολα αλλά διαχειρίσιμα. Εκείνη την ημέρα, όλα άλλαξαν. Μετά από 3 εβδομάδες στο νοσοκομείο, ήρθα σπίτι, λαμβάνοντας 44 χάπια την ημέρα, συμπεριλαμβανομένων των υψηλών δόσεων στεροειδών. Μια ανεπιθύμητη ενέργεια ήταν μια κατάσταση που ονομάζεται στεροειδής μυοπάθεια, η οποία προκάλεσε σοβαρό πόνο στις αρθρώσεις. Το μόνο που θα μπορούσα να κάνω ήταν να σέρνω ή να κλαδεύω.

Είχα πάει από το να είμαι αρκετά ενεργός για να έχω κάτι που δεν φάνηκε καθόλου ζωή. Δεν θα μπορούσα ούτε να πάρω την κόρη μου, Alexa, στο πάρκο. Ζήτησα απεγνωσμένα περισσότερα παιδιά, αλλά κάθε μαιευτήρας που μίλησα είπα ότι ήταν αδύνατο. «Δεν έχω άλλα κόλπα στο μανίκι μου», μου είπε ο γιατρός μου. "Λυπάμαι - ίσως θελήσετε να δοκιμάσετε ένα νοσοκομείο διδασκαλίας."

Κάτι κάνοντας κλικ. Είχα πάντα διακριτική στάση στους γιατρούς - στην πραγματικότητα, πολύ καιρό πριν, όταν μου είπαν ότι ο πόνος μου ήταν στο μυαλό μου, το δεχούσα (η διάγνωση μου καθυστέρησε για 13 χρόνια). Τώρα βρισκόμουν σε εκφοβισμό. Βρήκα ένα νοσοκομείο διδασκαλίας και έναν παγκοσμίου φήμης ειδήμονα για τη νόσο του Crohn. Του είπα ότι ήθελα τα στεροειδή - και ήταν υποστηρικτικός. Ορίστηκε λιγότερο ισχυρό φάρμακο με λιγότερες παρενέργειες, ενώ προσπάθησα μια μακροβιοτική διατροφή και άλλες διαιτητικές αλλαγές. Χρησιμοποιούσα επίσης βελονισμό, βιοανάδραση, διαλογισμό και τεχνικές βαθιάς αναπνοής

Καθώς άρχισα να αισθάνομαι δυνατός χωρίς τα κρυολόγημα στεροειδή, ανανέωσα τις προσπάθειές μου να βρω έναν μαιευτήρα που θα με βοηθούσε να αποκτήσω περισσότερα παιδιά. Σήμερα, ο σύζυγός μου και εγώ έχουμε τέσσερα παιδιά, ηλικίας από 2 έως 17 ετών. Δεν έχω συμπτώματα και δεν λαμβάνω φάρμακα. Έχω γίνει συγγραφέας και πολλά από τα μυθιστορήματά μου χαρακτηρίζουν ηρωίδες που είναι μητέρες στην δεκαετία του '40 που ξεπερνούν τις προκλήσεις για την υγεία. Αλλά στη ζωή μου αυτή τη στιγμή, απλά δεν υπάρχει χρόνος να αρρωστήσουμε!

- Όπως είπε ο Roanne Weisman

[

]> "Επιλέξαμε τον βελονισμό και την άσκηση πάνω σε μια αναπηρική καρέκλα"

Η ιστορία του Roanne

"Λυπάμαι που χάιδεσες, αλλά καρδιάς, είσαι καλά". Αυτά ήταν τα μόνα λόγια που μου είπε ο καρδιακός μου χειρούργος λίγες μέρες μετά από μια πράξη για να αντικαταστήσω μια βαλβίδα στην καρδιά μου. Έχω σύνδρομο Marfan, μια διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό. Ανεπεξέργαστα, μπορεί να καταστήσει τις βαλβίδες καρδιάς ακατάλληλες - και μπορεί να προκαλέσουν διεύρυνση της αορτής και, μερικές φορές, ξαφνικό θάνατο. Η χειρουργική επέμβαση, το 1995, υποτίθεται ότι ήταν ρουτίνα. Αλλά ένα κομμάτι ιστού στην καρδιά μου είχε σπάσει μακριά, ταξίδευσε μέσα από τα αιμοφόρα αγγεία μου και έμεινε στον εγκέφαλό μου. Όταν ξύπνησα, δεν μπορούσα να κινήσω το αριστερό μου χέρι και το πόδι.

Με ένα αυστηρό πρόγραμμα επαγγελματικής και φυσιοθεραπείας έκανα αργή πρόοδο. Αλλά μετά από μερικούς μήνες, πήρα μια κλήση από την ασφαλιστική εταιρεία. Ο γιατρός τους είχε εξετάσει τα αρχεία μου. δεν αναμένεται περαιτέρω ανάκαμψη, επομένως η πολιτική μου θα σταματήσει σύντομα να πληρώσει για την αποκατάσταση. Θα πρέπει να επικεντρωθώ στην προσαρμογή - φορέστε τα παπούτσια με το Velcro αντί για τα κορδόνια και χρησιμοποιήστε τις βάτες για ένα χέρι και μια αναπηρική καρέκλα για μεγάλες βόλτες.

Ξαφνικά, είδα τον εαυτό μου σε ένα πιρούνι στο δρόμο. Ένας τρόπος οδήγησε στην αποδοχή ότι θα ήμουν άκυρος για το υπόλοιπο της ζωής μου, και ο άλλος στην καταπολέμηση της αναπηρίας μου. Έπρεπε να κάνω μια επιλογή εκείνη την ημέρα και επέλεξα τον δρόμο της καταπολέμησης.

Δεν ήθελα να απορρίψω τη συμβατική ιατρική, αλλά ήθελα να δω αν άλλες θεραπείες θα μπορούσαν να βοηθήσουν. Ανακάλυψα ότι στην παραδοσιακή κινεζική ιατρική, ο βελονισμός χρησιμοποιείται από καιρό για τη θεραπεία συμπτωμάτων του εγκεφαλικού επεισοδίου - και ότι σε μια πιλοτική μελέτη του Χάρβαρντ για άτομα με αναπηρία από ένα εγκεφαλικό επεισόδιο, ο βελονισμός βοήθησε. Άρχισα αμέσως τη θεραπεία. Επίσης, άρχισα να πηγαίνω σε μαθήματα Pilates - και γιόγκα, tai chi και πολλά άλλα - επειδή μελέτες πρότειναν ότι η άσκηση θα μπορούσε να ωθήσει τον εγκέφαλο στη διαμόρφωση νέων συνδέσεων. Μέσα σε ένα χρόνο περπατούσα χωρίς βοήθεια και χειρίζονταν όλα τα καθήκοντα της καθημερινής ζωής. Τώρα, 13 χρόνια αργότερα, συνειδητοποιώ ότι η «καταστροφή μου» μου με διδάσκει ό, τι ήμουν ικανός να επιτύχω - ένα μάθημα που θυμάμαι όταν γράφω βιβλία, δέχομαι δημόσιες ομιλίες και δείχνω στα παιδιά μου ότι τα αποθαρρυντικά εμπόδια μπορούν να ξεπεραστούν

Η ιστορία της Janet

Ήταν μια κρύα μέρα του Ιανουαρίου πριν από 11 χρόνια όταν άκουσα τον γιατρό μου να το λέει ήταν καιρός να σκεφτούμε το νοσοκομείο. Μια βιοψία μόλις αποκάλυψε τον καρκίνο - που ονομάζεται πολλαπλό μυέλωμα - που επιτέθηκε επιθετικά στον μυελό των οστών μου. Επιπλέον, είχε κλείσει τα νεφρά μου, οπότε θα χρειαζόμουν αιμοκάθαρση τέσσερις φορές την εβδομάδα.

Τέλος, κατάλαβα τι προκάλεσε τα κατάγματα των οστών, την αδυναμία και τον σχεδόν σταθερό εμετό. Αλλά η ιατρική δεν μπορούσε να κάνει πολλά για να με βοηθήσει. Δεν θα μπορούσα να πάρω πρότυπη θεραπεία για τον καρκίνο μου - το χημειο που ακολουθείται από μεταμόσχευση μυελού των οστών - επειδή τα νεφρά μου δεν μπορούσαν να πάρουν τις τοξικές χημικές ουσίες. Και δεν μπορούσα να πάρω μεταμόσχευση για να υποκαταστήσω τους αποτυχημένους μου νεφρούς, εν μέρει επειδή ο καρκίνος μου σήμαινε ότι δεν μπορούσα να πάρω τα φάρμακα κατά της απόρριψης.

Η μόνη επιλογή που έμεναν ήταν τα στεροειδή που κατέστρεψαν το στομάχι μου και τον οισοφάγο . Για να χειροτερεύσει τα πράγματα, η αιμοκάθαρση με άφησε τόσο εξαντλημένη, θα μπορούσα μόλις να περπατήσω σε μια σκάλα με σκάλες, πόσο μάλλον να χειριστώ την κατασκευαστική εταιρεία που είχα ξεκινήσει μερικά χρόνια πριν. Ήθελα είτε τη ζωή μου πίσω είτε ήθελα να τελειώσει. Στην ηλικία των 55 ετών άρχισα να προετοιμάζομαι να πεθάνω.

Αλλά μια κλήση από την κόρη μου άλλαξε τα πάντα: Ήταν έγκυος. Στη συνέχεια, αποφάσισα ότι θα ζήσω αρκετό καιρό για να δω το πρώτο μου εγγόνι.

Έχω ξεκινήσει αρκετές επιτυχημένες επιχειρήσεις και αποφάσισα να αντιμετωπίσω αυτήν την ασθένεια ως ένα άλλο πρόβλημα διαχείρισης που πρέπει να λυθεί. Ήταν σαφές ότι η ιατρική δεν μπορούσε να κάνει τίποτα περισσότερο για μένα. Θα έπρεπε να βασίζομαι στην εσωτερική μου δύναμη. Διάβασα τα πάντα για εναλλακτικές θεραπείες και προσπάθησα πολλά από αυτά. Νομίζω όμως ότι το σημαντικότερο πράγμα που έκανα ήταν να καταγράφω ταινίες λέγοντας ότι γινόνα καλύτερα. Ακούσα τις ταινίες αυτές σχεδόν 24 ώρες την ημέρα, ακόμα και στον ύπνο μου και κατά τη διάρκεια της αιμοκάθαρσης.

Έπειτα από ένα μήνα, ο καρκίνος μου είχε περάσει σε ύφεση - πολύ για την έκπληξη του γιατρού μου. Τώρα, σκέφτηκα ότι το μόνο που χρειάστηκα ήταν μια μεταμόσχευση νεφρού - μέχρις ότου ο γιατρός μου εξήγησε ότι η άφεση δεν σημαίνει θεραπεία και ότι ο καρκίνος μου θα έκανε αδύνατη τη μεταμόσχευση. Αλλά αποφάσισα ότι δεν θα πήγαινα όχι για μια απάντηση. Όταν λοιπόν ο γιατρός μου έφυγε για διακοπές, κατέπλευσα τη στιγμή: Έκλειψα στη νοσοκόμα της αιμοκάθαρσης, λέγοντάς της ότι ο γιατρός μου ενέκρινε παραπομπή στο Γενικό Νοσοκομείο της Μασαχουσέτης για να συζητήσει μια μεταμόσχευση νεφρού. Αλλά αρκετά βέβαια, η ομάδα εκεί μου είπε ότι δεν είχα επιλέξει.

Όμως δεν ήταν το τέλος. Χτυπημένος από την αποφασιστικότητά μου, ένας από τους γιατρούς της μεταμόσχευσης μου είπε ότι πειραματίζονται με κάτι καινούργιο: μια ταυτόχρονη μεταμόσχευση νεφρού και μυελού των οστών, η οποία μπορεί να καθιστά άσκοπα τα μακροχρόνια φάρμακα κατά της απόρριψης. Η ελπίδα ήταν ότι ο μυελός των οστών που πήρα από τον δωρητή των νεφρών θα είχε ως αποτέλεσμα ένα ανοσοποιητικό σύστημα που θα ήταν ένα μίγμα δικής μου και του δότη - το οποίο δεν θα βλέπει το νέο μου όργανο ως «ξένο» και θα το απορρίπτει. Αλλά αυτό δεν είχε δοκιμαστεί ποτέ στον άνθρωπο πριν. Θα ήμουν πρόθυμος να αναλάβω τον κίνδυνο; Ναι - δεν είχα απολύτως τίποτα να χάσω.

Η διαδικασία ήταν επιτυχής. Είμαι τώρα 65 ετών, με ένα λειτουργικό νεφρό, και ο καρκίνος μου είναι ανιχνεύσιμος. Έχω κερδίσει πέντε εγγόνια και έναν βαθμό στην τέχνη και έχω περάσει ένα εξάμηνο σπουδάζοντας ζωγραφική στην Ιταλία. Επίσης εθελόνθηκα με μετανάστες και πρόσφυγες. Ενώ έρχονται τόσο κοντά στο θάνατο, μου έμαθα ότι οι ανθρώπινες σχέσεις είναι τα πιο σημαντικά πράγματα στη ζωή.

- Όπως είπε σε Roanne Weisman

[pagebreak]

Αντιμέτωποι με μια τρομακτική διάγνωση, το πρώτο βήμα είναι να θυμάστε ότι ο γιατρός σας είναι ειδικός, αλλά αυτός ή αυτή εργάζεται για σας. Άλλες κινήσεις για να κάνετε:

Λάβετε μια δεύτερη γνώμη

Σε μια μελέτη του 2006, όταν οι ασθενείς με καρκίνο του μαστού πήραν δεύτερη ανασκόπηση, οι συστάσεις για χειρουργικές επεμβάσεις άλλαξαν για το 50% των γυναικών. Ένας καλός γιατρός γνωρίζει ότι ένα αίτημα για μια δεύτερη γνώμη δεν είναι ένα σχόλιο για την ικανότητά του, λέει ο καρδιολόγος του Χάρβαρντ H. Eugene Lindsey Jr., MD

Διατηρήστε ένα αρχείο
Περιγράψτε την ιστορία σας με την ηρεμία του σπιτιού σας και να το ενημερώνετε. Συμπεριλάβετε τα συμπτώματα, τις θεραπείες και τα αποτελέσματα των δοκιμών - αλλά και τις επιπτώσεις τους στη ζωή σας. Φέρτε ένα αντίγραφο σε νέους παρόχους για να εστιάσετε το ραντεβού.

Ρωτήστε για εναλλακτικές λύσεις Αν σας ενδιαφέρει συμπληρωματικές θεραπείες, ζητήστε από το γιατρό σας να τις εξετάσει - πιθανόν, θα πρέπει παίξτε το catch-up. Για να αποφύγετε αλληλεπιδράσεις, ενημερώστε τον για οποιεσδήποτε εναλλακτικές λύσεις προσπαθείτε

Διερευνήστε την αιχμή Τα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας (NIH) διεξάγουν δοκιμές για νέες θεραπείες για πολλές ασθένειες. ακόμα κι αν καταλήξετε στην ομάδα που παίρνει τη συνήθη φροντίδα, πιθανότατα θα σας δοθεί ιδιαίτερη προσοχή. Ελέγξτε την τοποθεσία Web της NIH (και ζητήστε από τον ιατρό σας να κάνει το ίδιο): clinicalresearch.nih.gov

Άλλες Φυσικές Θεραπείες

Συνιστουν

Επιλογή Συντάκτη

Μια γενέθλια με λίγα λόγια Πρόληψη

Το περασμένο φθινόπωρο, γύρισα το 50-ορόσημο για οποιονδήποτε, αλλά για μένα. Είμαι τώρα μόλις τέσσερα χρόνια μακριά από την ηλικία που η μητέρα μου ήταν όταν πέθανε. Ήμουν 23 εκείνη την εποχή και αυτό που θυμάμαι περισσότερο είναι να χτυπηθεί από την αδικία. Ήταν τόσο νέος.